El síndrome de Dravet es una enfermedad genética rara, pues su incidencia es de 1 entre 20.000 nacimientos. El síndrome aparece en la infancia, entre los 4 y 12 meses de vida. Esta enfermedad se caracteriza por convulsiones clónicas o tónico-clónicas generalizadas o unilaterales de duración prolongada tanto en un contexto febril como en ausencia de fiebre. En edades más avanzadas, es frecuente la aparición de otro tipo de crisis, como mioclonías, ausencias atípicas y parciales complejas, el retraso cognitivo se hace más evidente así como la aparición de otros signos neurológicos (ataxia) y alteraciones graves de la conducta. Esta enfermedad es una de las variantes más severas de las canalopatías descritas hasta la fecha. Las convulsiones febriles, variantes benignas de la enfermedad, también forman parte de esta familia. (Puedes ver más información en el apartado »Sobre el síndrome de Dravet», en la web www.dravetfoundation.eu)
Dravet Syndrome Foundation, es una asociación comprometida con el tratamiento, investigación y divulgación de esta enfermedad rara. Por ello, se ha creado un torneo benéfico llamado »Copa Butterfree» (en relación al logo de la fundación) con el objetivo de recaudar fondos para esta asociación, y para crear conciencia entre los jóvenes (y no tan jóvenes) en general y entre la Comunidad Pokémon en particular. Es un torneo online, inscribirse tiene un precio de 5€ y en función de la participación que haya podrás ganar distintos tipos de premios si resultas ganador.
¿Quieres inscribirte? ¡Visita la página web del torneo! (Será jugado en Pokémon Sol y Pokémon Luna.)
¿Quieres informarte sobre las normas, premios y otros aspectos importantes de la Copa Butterfree? ¡Tienes un archivo PDF bien completo a tu disposición!
¡Rápido, tienes hasta el 28 de febrero para inscribirte!
